Tudo o que ninguém me disse que podia ser feito quando eu quase perdi a minha mãe
“O hospital demitiu-se de qualquer responsabilidade no que diz respeito à recuperação física e psicológica da minha mãe. Considerou-se (…) que a família teria de ter a capacidade e o saber para enfrentar com ela uma nova vida com limitações físicas e cognitivas. Era esperado de nós – eu com 17 anos e o meu irmão com 19 – que soubéssemos como agir.”
Eu tinha 17 anos; ela, 46. Um dia, regressando da escola como habitual, recebi a notícia: ela estava no hospital. Tinha sentido uma forte dor de cabeça durante uma reunião e fora levada de urgência. O medo invadiu-me, mas pensei que não passaria de um susto, que naquela noite já estaria tudo bem. Mas a noite chegou, e a noite seguinte, e muitas noites depois dessa. E não estava tudo bem.
A minha mãe foi submetida a uma cirurgia devido a um aneurisma cerebral, e assim começou uma nova fase das nossas vidas, da qual foi palco o Hospital de Santa Maria primeiro, a nossa casa depois. Na visita após a operação, senti-me aliviada. Ela reconheceu-me, falou comigo um pouco. Parecia exausta, mas era a minha mãe.
Foi no dia seguinte que conheci o terror. Tinha o som do silêncio e escondia-se por trás da bata branca de um médico. Detive-me à porta. O corpo dele, sentado na cama, tapava a cara dela. Silêncio. Depois, ele: – “Então Dona Deolinda, diga lá o que é isto?”. Ela nada dizia. Passado algum tempo, um gemido e uma palavra: “Jesus”. Ele, falando demasiado alto: “Anel. Isto é um anel”.
Foi a única vez durante aquele mês de internamento em que o médico falou comigo por iniciativa própria. E o que queria dizer-me era que “tinham havido complicações”. Foi a primeira vez que ouvi o termo “afasia”. No caso dela, uma única palavra (Jesus) substituía, a cada tentativa que fazia para falar, o riquíssimo vocabulário que lhe valera uma carreira no mundo da comunicação. A minha mãe tinha deixado de saber falar (e ler, e escrever!), um dos seus olhos estava afectado também. Cerca de um mês depois, quando regressou a casa, as suas pernas quase não suportavam o peso do corpo, apesar de extremamente magro, e fiquei espantada ao registar os estragos que apenas cerca de 30 dias de inactividade podem causar.
A Recuperação
No momento da alta hospitalar foi-nos dada uma única recomendação: deveríamos visitar Santa Maria várias vezes por semana para fazer Terapia da Fala. O trabalho da terapeuta Gabriela, que eu acompanhei a par e passo, foi excelente, e em casa tentávamos ajudar fazendo alguns exercícios.
Passados quase 25 anos, sabendo o que sei hoje, percebo que o hospital se demitiu de qualquer responsabilidade no que diz respeito à recuperação física e psicológica da minha mãe. Considerou-se, portanto, que a família teria de ter a capacidade e o saber para enfrentar com ela uma nova vida com limitações físicas e cognitivas. Era esperado de nós – eu com 17 anos e o meu irmão com 19 – que soubéssemos como agir.
Graças à iniciativa de uma vizinha e amiga (obrigada, querida Isabel!), acabámos por recorrer a uma fisioterapeuta, cujo trabalho ajudou a minha mãe a recuperar a força e a mobilidade, bem como a “reposicionar” o olho que havia ficado afectado. Lentamente, voltou a andar sozinha.
Mas ninguém, nunca, até muitos anos mais tarde, me explicou que existiam e o que faziam os terapeutas ocupacionais. Ninguém me disse que recorrendo a um terapeuta ocupacional poderíamos pegar nos interesses da minha mãe – a jardinagem, a decoração, entre outros – e, através de actividades significativas para ela, treinar o sentimento de competência e a realização pessoal que tanto lhe faltavam.
Ninguém me disse que um terapeuta ocupacional poderia ajudá-la a encontrar vias para uma reintegração profissional, permitindo que ela continuasse a trabalhar, mesmo que a tempo parcial, mantendo-se activa e valorizada, motivada, numa área que não envolvesse a linguagem. A imediata, quase automática, reforma antecipada, chegou às nossas vidas como uma inevitabilidade, como se não existissem alternativas, um atestado de “estás arrumada, deixa-te ficar quieta no teu cantinho”.
Também ninguém me disse que um terapeuta ocupacional poderia ter feito com ela treino de actividades de vida diária para que a minha mãe fosse gradualmente readquirindo a sua autonomia e independência, e treino de competências sociais, para que deixasse de ver um inimigo em cada caixa de supermercado, em cada taxista, em cada empregado de café incapaz de compreender que há pessoas que precisam de um pouco mais de tempo para exprimir uma ideia.
Nunca, nem os meus amigos, nem familiares, nem os jornais e revistas que lia, nem a informação que aparecia na internet, nada alguma vez me fez entender que há profissionais cujo dia a dia é ajudar pessoas como a minha mãe e como eu a adaptarem-se a uma fase crítica das suas vidas, recuperando no seu todo a pessoa que eram antes – antes de tudo acontecer – e não apenas cada uma das sequelas deixadas pela doença.
Muito mais tarde, casei com um terapeuta ocupacional e abrimos uma empresa de terapia ocupacional (a Eu Consigo), dedicando-me agora a fazer chegar a mensagem que faltou quando eu e a minha mãe mais precisámos: a terapia ocupacional ajuda vítimas de aneurisma, AVC, traumatismos crânio-encefálicos, doenças neurológicas, demência, deficiência, autismo, Asperger e tantas outras patologias, a terem uma vida com mais qualidade, bem como os seus cuidadores. Não tirar partido dela é perder, como nós perdemos em certa medida, a oportunidade de saber que é possível ser feliz na adversidade.
Patrícia Protásio
Dir. de Marketing e Comunicação/ Gestora de Projecto na Eu Consigo
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