Alzheimer – um dia de cada vez.

Comecei a ver a minha mãe como uma pessoa ‘profundamente distraída’ e não como uma doente de Alzheimer.

Bob DeMarco, autor do blog “Alzheimer’s Reading Room”, fala da sua mãe e da sua doença de Alzheimer, abordando as dificuldades que tinha em comunicar com ela e fazer-se compreender. No seu blog refere como isto o deixava frustrado e desgastava a relação que tinha com a mãe. Até ao dia em que a deixou de ver como “doente de alzheimer” e passou a vê-la como uma pessoa “profundamente distraída”.

Conheça aqui a importância desta mudança na vida de Bob e, consequentemente, na da sua mãe.

Bob DeMarco:

 
“Vou começar por dizer: a maioria dos cuidadores de doentes de Alzheimer focam-se na perda de memória, ficando por vezes obcecados. Com isto eu quero dizer que eles recorrem a post-its e quadros para ajudar as pessoas com Alzheimer a recordar. Eles dizem coisas como ‘não te lembras’ ou ‘já me perguntaste isso’.

Às vezes é difícil compreender que a memória a curto prazo é a primeira a ser afectada. Vou intervir aqui e dizer que esses cuidadores devem passar a focar-se nas memórias e não na memória. Música, fotografias, e histórias de vida são óptimas ferramentas para dar vida aos doentes de Alzheimer. Dar vida é a palavra chave.

Eu tenho uma visão diferente da maioria dos cuidadores de pessoas com demência.

A mim parece-me que a demência é a degradação progressiva das capacidades cognitivas, especificamente o pensar, concentrar, memória, capacidade de decisão e resolução de problemas, e inclui alterações de humor e um comportamento desafiante. Tudo isto afecta a capacidade da pessoa que sofre de Alzheimer realizar as suas actividades da vida diária.

Por exemplo, é frequente que pessoas que sofrem de Alzheimer não queiram nem entendam porque é que têm que tomar banho. Não vão conseguir fazer com que a pessoa o faça apenas explicando qual é a necessidade ou porque o devem fazer. Pelo menos isto nunca funcionou muito bem comigo e com a minha mãe.

Assim, decidi focar-me naquilo a que eu chamo ‘esquecimento profundo’. Quando comecei a fazer isto, deixei de ver a minha mãe como uma pessoa que sofre de Alzheimer e passei a vê-la como uma pessoa ‘profundamente distraída’.

E assim iniciei a minha missão de a ajudar a lembrar-se como fazer as tarefas do dia-a-dia.

Por exemplo, no seu dia-a-dia, antes da doença, a minha mãe acordava, lia o jornal e depois fazia as palavras cruzadas. Então começamos novamente a fazer isso todos os dias. Apenas isso. Eu lia a primeira página com ela, via a receita que vinha no jornal e pedia-lhe para ler quais eram os ingredientes e, eventualmente, abria o jornal na página das palavras cruzadas, caso ela não o fizesse sozinha.

Como resultado a minha mãe, Dotty, nunca se esqueceu como ler e ainda era capaz de realizar as palavras cruzadas com apenas 3 letras.

Também comecei a colocar um livro na cama da minha mãe, junto à almofada, todas as noites. Ela não era capaz de recordar uma palavra do que estava a ler, mas lia, eu vi-a a fazê-lo, eu vi-a a dobrar o canto da folha da ultima página que tinha lido, guardar o livro e desligar as luzes antes de ir dormir.

Isto explica em parte porque é que ela ainda era capaz de ler em voz alta, quando lhe pediam, e porque é que ela ainda era capaz de estabelecer um diálogo. A maioria dos neurologistas e cuidadores formais ficavam impressionados com o facto de ela ainda ser capaz de ler. Se eu não tivesse feito isto, acredito que ela teria perdido a capacidade de ler e de realizar frases completas e com sentido. Isso não aconteceu connosco.

Eu não queria que a minha mãe se esquecesse e também não queria saber se ela era ou não capaz de lembrar o que tinha lido. Eu podia controlar o esquecer, mas não podia controlar a perda de memória.

Deixo aqui um bom exemplo da diferença entre perda de memória e esquecimento.

Em 2010, como parte de um dos testes que realizou, mostraram-lhe uma imagem de um garfo e perguntaram-lhe que objecto era aquele. Ela não foi capaz de responder. Depois deram-lhe um garfo para a mão e pediram-lhe que demonstrasse de que forma é que se utiliza aquele objecto. Ela fê-lo sem dificuldades. Posteriormente, perguntaram-lhe ‘isso é o quê?’. Ela ficou com uma cara como se a estivessem a tratar como uma idiota. E depois ela disse: ‘vocês acham que eu sou idiota? Isto é um garfo’. A senhora que estava a realizar o teste começou-se a rir.

Era o que eu estava a dizer: não conseguia lembrar-se, mas não se esqueceu.

Assim, quando eu comecei a ver a minha mãe como uma pessoa ‘profundamente distraída’, esqueci-me que ela tinha Alzheimer. Isto retirou um peso enorme de cima de mim.

O estigma ligado à doença de Alzheimer é penoso. Infelizmente nós, enquanto cuidadores, focamo-nos nos aspectos negativos em vez de nos focarmos no agora, no presente. Permitimos que as pessoas nos convençam que a doença de Alzheimer é uma sentença de morte. Isto é mentira.

Todos nós nascemos e um dia vamos morrer. Entretanto vivemos as nossas vidas. O objectivo de um cuidador de uma pessoa que sofre de Alzheimer devia ser viver a sua vida juntamente com os entes queridos – um dia de cada vez.

Este texto foi traduzido e adaptado do site Alzheimer’s Reading Room. Pode consultar o texto original aqui.

Saiba como um terapeuta ocupacional pode ajudar em casos de Alzheimer, aqui.